AHDATH.INFO
عبر عدد من مستخدمي شبكات التواصل الاجتماعي في المغرب عن دعمهم وتضامنهم مع أسرة أصيب رضيعها بمرض نادر يتطلب علاجه تأمين أغلى دواء في العالم.
وتعود تفاصيل قضية خالد بوتو إلى أزيد من 3 أشهر، حين اكتشفت الأسرة أياما بعد ولادته بسيدي إيفني، أنه مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي، وهو مرض وراثي نادر يؤثر على قوة العضلات وعلى الحركة.
وأطلق نشطاء مغاربة حملة افتراضية لتسليط الضوء على حالة خالد، من خلال هاشتاغ “أنا خالد أرجوكم أنقذوني من الموت”، داعين إلى دعم الأسرة لتوفير حقنة زولجنسما، البالغ سعرها مليوني دولار.
وقال مدونون مغاربة إن الأسرة تلقت في الأسابيع الأخيرة وعودا من أحد الوزراء لبحث إمكانية تكلف وزارة الصحة بالرضيع، لكنها لم تثمر بعد.
ويعتبر ضمور العضلات الشوكي أحد الأسباب الرئيسية لوفاة الأطفال تحت سن عامين، وتقول تقديرات إنه يصيب طفلا من بين 6 إلى 10 آلاف طفل، في حال كان كلا أبويه يحملان الجين المسبب للمرض.
ومن أعراض المرض، ضعف الساقين والذراعين ومشاكل في الحركة وصعوبات في البلع والتنفس.
على صعيد آخر، سبق لجمعية مرضى الضمور العضلي الشوكي بالمغرب أن دعت وزارة الصحة بتوفير الدواء للمرضى، كما وجهت قبل أسابيع ملتمسا للعاهل المغربي محمد السادس، دعته إلى التدخل لتوفير العلاجات الضرورية لإنقاذ المرضى من الموت.
من جانبه، أوضح وزير الصحة المغربي، خالد آيت الطالب لدى جوابه عن سؤال شفوي بمجلس النواب، شهر يناير الماضي، أن المغرب غير قادر على تأمين أدوية مرض ضمور العضلات الشوكي.
وقال حينها “صحيح أنه تمّ اكتشاف دواء يعطي نتائج إيجابية جدا، لكن لا أدري إن كنت تعرف كم يبلغ ثمن الحقنة الواحدة منه، الثمن هو 20 مليون درهم؛ أي 2 مليار سنتيم (مليوني دولار)”، مؤكدا في المقابل استقبال ممثلين عن شركات الأدوية لبحث إمكانية الترخيص لاستيراد أدوية أخرى تقل تكلفتها عن هذا العقار.
